VersmoldUnheilbar krank: Versmolder Familie kämpft für mehr Lebensqualität

Im November 2018 bekommt Patrice Chaillan die niederschmetternde Diagnose: ALS. Die Zeit, die ihm bleibt, möchten er und seine Familie nutzen. Dabei brauchen sie Hilfe.

Tasja Klusmeyer

Ursula, Mathieu, Patrice und Valérie Chaillan (von links) sind dankbar für den Spendenaufruf des SC Peckeloh. Maskottchen Hugo bringt die Sammeldosen und damit das Geld mit. - © Tasja Klusmeyer, HK
Ursula, Mathieu, Patrice und Valérie Chaillan (von links) sind dankbar für den Spendenaufruf des SC Peckeloh. Maskottchen Hugo bringt die Sammeldosen und damit das Geld mit. © Tasja Klusmeyer, HK

Versmold. Auf dem Tisch in der Wohnküche liegen Münzen und Geldscheine. Akribisch wird alles dem Wert entsprechend sortiert, notiert und schließlich in den Taschenrechner eingetippt. Die Zahl, die er ausspuckt, stimmt alle am Tisch sichtlich glücklich. Mehr als 700 Euro sind beim HK-Fußballcup zwischen den Jahren in den Spardosen des SC Peckeloh gelandet. Geld, mit dem Familie Chaillan ihrem großen Wunsch nach mehr Lebensqualität für Vater Patrice ein Stückchen näherkommt. Sie braucht ein behindertengerechtes Auto und hat dafür mit Hilfe des Vereins »Chance zum Leben – ALS« eine Spendenaktion initiiert (siehe Info). Der Peckeloher Sportverein, dem sich die Familie seit vielen Jahren verbunden fühlt, gehört zu den Unterstützern.

Der Tisch in der Wohnküche – er ist, wie bei so vielen anderen auch, Treffpunkt der ganzen Familie. An ihm wird gegessen, geredet, gelacht. Den Besucher empfangen Fröhlichkeit, Wärme und Herzlichkeit. Und doch ist etwas anders im Haus an der Münsterstraße. Die Familie lebt seit einem guten Jahr mit der Gewissheit, dass einer aus ihrer Mitte sterbenskrank ist. Dass einer irgendwann nicht mehr mit am Tisch sitzen wird.

Info

Der eigene Körper als Gefängnis

´ Die drei Buchstaben ALS stehen für Amyotrophe Lateralsklerose. Dabei handelt es sich um schwere Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems, die tödlich verläuft.

´ Die Krankheit betrifft ausschließlich das motorische Nervensystem. Die Kommunikation zwischen Gehirn und Muskeln baut dabei zunehmend ab. Auf Bewusstsein und Denkvermögen hat die Krankheit meist keine Auswirkungen. „Der Betroffene bekommt mit, wie der eigene Körper zum Gefängnis wird“, beschreibt der Verein »Chance zum Leben – ALS e.V.« auf seiner Homepage.

´ Mit seiner Hilfe hat Familie Chaillan einen Spendenaufruf gestartet. Auf Wunsch werden Spendenquittungen ausgestellt. Über die Homepage www.chancezumleben-als.de gibt es weitere Informationen. Das Geld wird zweckgebunden eingesetzt. Wichtig ist deshalb der Verwendungszweck »Auto für Patrice«. Für Überweisungen via paypal gilt die Mail vereinals@ web.de.

Patrice Chaillan ist stolzer Großvater. Seine vier Enkel Eric (auf dem Foto), Luke, Lina und Carl bereiten ihm viel Freude. - © privat
Patrice Chaillan ist stolzer Großvater. Seine vier Enkel Eric (auf dem Foto), Luke, Lina und Carl bereiten ihm viel Freude. (© privat)

Ein Stück Teilhabe und Selbstbestimmung

Wie lange Patrice Chaillan noch hat, das weiß er nicht. Das können auch die Ärzte nicht sagen. Der 64-Jährige aber weiß, dass er solange wie möglich teilhaben möchte an dem, was seine Familie macht. Und seine Familie möchte ihn dabei haben, noch etwas mit dem Ehemann, Vater und Großvater erleben. Ihm ein Stück Selbstbestimmung ermöglichen.

Zurzeit aber ist Patrice Chaillan im ländlichen Peckeloh ans Haus gefesselt. Ausflüge oder selbst Einkäufe sind spontan nicht möglich, sondern müssen mit Taxen oder Mietwagen geplant werden. Im normalen Familienauto ist kein Platz für den kompakten Elektrorollstuhl, in dem Patrice Chaillan seit einiger Zeit sitzt.

Arme und Beine gehorchen ihm nicht mehr. „Ich kann mich nicht einmal mehr selbst kratzen“, sagt er. Das Sprechen funktioniert noch, obwohl es ihm manchmal schwerfällt. Er erzählt von Frankreich, seiner Heimat. Von seiner Arbeit als Maurer, die er 45 Jahre lang mit Leib und Seele ausgeübt hat. Von seinem großen Hobby, dem Radfahren. Bis nach Nizza ist er mit Freunden gefahren, seine ganz eigene Alpe-d’Huez-Etappe hat er geschafft. Er, der immer sportlich war, immer anpackte, seine eigenen vier Wände selbst baute, Haus und Garten pflegte – bis die schwere Krankheit ihm plötzlich die Energie nahm.

"Ich hatte keine Ausdauer mehr"

Es ist Sommer/Herbst 2018. Patrice Chaillan steht kurz vor der Rente. Richtig krank fühlt sich der Peckeloher eigentlich nicht, nur nicht richtig fit. „Ich hatte keine Ausdauer mehr“, beschreibt er. Er muss Radtouren abbrechen, stolpert bei der Arbeit. „Papa war nie krank. Das war untypisch“, sagt seine Tochter. „Irgendetwas stimmte nicht“, schildert seine Frau Ursula von einem Spaziergang, bei dem sich ihr Mann „so komisch“ bewegt. Bei einem Sturz bei der Arbeit zieht sich Patrice Chaillan eine Verletzung zu. Er muss zum MRT – ohne Befund.

Ursula Chaillan vermutet einen Schlaganfall und schickt ihren Mann zum Neurologen. Der weist Patrice Chaillan ins Gütersloher Krankenhaus ein, wo er nach etlichen Untersuchungen schließlich die schlimme Diagnose erhält. Der Tag im November 2018 stellt das ganze Leben auf den Kopf. „Seit der Diagnose sind wir alle ein Stück weit gelähmt“, so Tochter Valérie Chaillan.

"Jeder Tag ist ein Kampf"

Die Erkrankung schreitet unaufhaltbar voran. Der 64-Jährige braucht inzwischen Rund-um-die-Uhr-Betreuung. Nachts und vormittags, wenn seine Frau Ursula arbeitet, kümmert sich ein Intensivpflegedienst um ihn. Den übrigen Tag, an Wochenenden oder freien Tagen des Pflegers übernimmt die Familie die Versorgung. Das zehrt an den Kräften. „Jeder Tag ist ein Kampf“, sagt Valérie Chaillan. Umso wichtiger ist der Familie, wenigstens etwas Normalität und Unbeschwertheit zu haben.

„Papa ist der witzigste Mensch, den ich kenne, unheimlich lebensstark, er verliert nie seinen Humor“, sagt Valérie Chaillan über ihren Vater. Die Familie versucht, so gut es geht die Krankheit nicht komplett die Oberhand gewinnen zu lassen. „Es gibt Momente, in denen ich lache, und welche, in denen ich weine“, sagt Patrice Chaillan. Er möchte noch möglichst viele Momente der Freude erleben.

„Die Krankheit nimmt sich raus, wie lange unsere Familie zusammen sein darf. Aber: Wir wollen wenigstens bestimmen, wie wir die Zeit verbringen und wo wir weitere Erinnerungen schaffen.“ So beschreibt es seine Tochter Valérie in dem Spendenflyer. Der vierfache Opa soll im Alltag wieder dabei sein können, wenn die Familie in den Tierpark fährt oder wenn irgendwo eine Geburtstagsfeier stattfindet.

Dankbar für große Hilfsbereitschaft

Kurz vor Weihnachten startet der Verein mit Sitz in Enger den Aufruf. Inzwischen sind mehr als 5.000 Euro zusammengekommen. 15.000 bis 20.000 Euro kostet der passende, behindertengerechte Gebrauchtwagen mit entsprechender Höhe und Ausstattung für den Transport des Rollstuhls. Die Summe ist alleine so kurzfristig für die Peckeloher nicht zu stemmen. Familie Chaillan ist dankbar für jeden Unterstützer.

Die Hilfsbereitschaft, welche die Familie in ihrem Umfeld erfährt, ist riesig. Die ehemaligen Arbeitskollegen bauen den Hauswirtschaftsraum zum behindertengerechten Bad um, kommen in der Adventszeit mit einem Weihnachtsbaum vorbei. Die Nachbarn packen im Garten mit an. Für den SC Peckeloh ist es selbstverständlich, beim Fußballturnier einen Aufruf zu starten. Der Dank von Familie und Verein gehen besonders an den Ausrichter, die SG Oesterweg, Hallensprecher Rolf Uthmann und Udo Kirchhoff sowie das gesamte Orga-Team.

Patrice möchte noch einmal seine Heimat besuchen

Eine Person zu erwähnen liegt Patrice Chaillan am Herzen: seinen Neffen Gregory. Jeden Monat reist er aus Nizza an, um seinen Lieblingsonkel zu besuchen und im Haus zu helfen. „Wenn man im Leben etwas gibt, bekommt man es zurück“, sagt der 64-Jährige.

Patrice Chaillan möchte selbst gerne noch einmal nach Frankreich fahren, noch einmal seine Heimat sehen. So bald wie möglich, mit der ganzen Familie, weil er nicht weiß, wie lange er das noch kann. Um diesen großen Wunsch zu erfüllen, braucht es das passende Auto.

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