WertherTodkrankem zweijährigem Kleinkind läuft die Zeit davon

Destan Duru leidet an einer sehr seltenen und schweren Muskelkrankheit. Nur ein sehr teures Millionen-Medikament kann ihr dauerhaft helfen. Die Familie in Werther kämpft weiter, doch für das Mädchen ist es fünf vor zwölf.

Birgit Nolte

Destan Duru (links) mit ihrer älteren Schwester. Destan leidet unter einer aggressiven Form der Muskelschwäche. Zeitweise muss sie ins Krankenhaus, weil sie noch nicht einmal mehr atmen kann. - © Pircivan Kalik
Destan Duru (links) mit ihrer älteren Schwester. Destan leidet unter einer aggressiven Form der Muskelschwäche. Zeitweise muss sie ins Krankenhaus, weil sie noch nicht einmal mehr atmen kann. © Pircivan Kalik

Werther. Wenn Destan Duru sitzt, dann schief. Dem Mädchen fehlt die Kraft, sich aufrecht zu halten. Sie spürt ihre Beine nicht. Und die Zweijährige hungert. Nicht, weil kein Essen da wäre. Sondern weil mit jedem Kilo zu viel ihre Chancen auf eine Spezialbehandlung und damit auf ein Leben ohne gravierende Einschränkungen schwinden. Die Zeit drängt.

Destan Duru, die in der Türkei lebt, leidet an einer seltenen Muskelatrophie. „Unbehandelt führt diese Krankheit noch im Kindesalter zum Tod", berichtet ihr Verwandter Pircivan Kalik. Der 24-Jährige Student der Wirtschaftswissenschaften lebt genauso wie Destan Durus Tante Cigdem Evren in Werther. Über verschiedene Social-Media-Kanäle hat die Familie einen Spendenaufruf auf Deutsch, Türkisch und Englisch gestartet.

Linderung verspricht nur teuerstes Medikament der Welt

Denn es gibt ein Medikament, das dem kleinen Mädchen zu einem deutlich erfüllteren Leben verhelfen kann. Es ist nur irrsinnig kostspielig. Eine dauerhafte Linderung verspricht nur Zolgensma, das mit rund zwei Millionen Euro als das teuerste Medikament der Welt gilt. Wer in der EU lebt, hat Glück: Hier übernehmen die Krankenkassen in der Regel die Kosten. Die Türkei gehört aber nicht zur EU. Daher der Spendenaufruf.

Info

So kann man spenden:

Unter dem Link ta
plink.cc/destanduruev
ren finden Interessierte alle aktuellen Informationen rund um Destan Duru und den Stand der Spendenkampagne. Wer die Familie unterstützen möchte, kann dies mit einer Spende auf das extra von Destan Durus Tante Cigdem Evren bei der Volksbank Halle eröffnete Konto tun: IBAN DE30 4806 2051 0211 5346 01, Verwendungszweck „SMA Destan Durun Evren"

„Wir hatten gehofft, dass Destan in den USA behandelt werden kann. Aber wir haben bisher erst 82 Prozent der benötigten Summe zusammen. Mit dem Kurs der türkischen Lira zu Beginn der Spendenkampagne hätten wir die benötigte Summe eigentlich schon erreicht. Der drastische Wertverlust der türkischen Währung, die extrem hohe Inflation und die steigende Arbeitslosigkeit hat Spendenaktionen wie unsere in den letzten Monaten stark zugesetzt. Umso mehr sind wir jetzt auf die finanzielle Unterstützung in Deutschland angewiesen", erklärt Pircivan Kalik die angespannte Lage, die dazu geführt hat, dass die Kampagne nun schon länger läuft, als geplant.

Für Destan sind die Folgen katastrophal. Denn in Amerika werden nur Jungen und Mädchen bis zwei Jahre mit Zolgensma behandelt „Und Destan ist am 29. April zwei geworden", erklärt Pircivan Kalik, warum der ursprüngliche USA-Plan nun endgültig gescheitert ist. Jetzt setzen die Angehörigen ihre ganzen Hoffnungen auf Dubai, wo ebenfalls Zolgensam verabreicht wird.

Kind muss derzeit hungern – das darf kein Dauerzustand sein

Aber auch hier gibt es wieder eine Hürde. „Das Gewicht des Kindes darf nicht mehr als 13,5 Kilogramm betragen. Deswegen müssen die Eltern Destan teilweise hungern lassen, weil jedes Gramm zählt", so Pircivan Kalik, dem klar ist, dass das auf Dauer kein Zustand ist, kein Zustand sein darf. „Die letzte Alternative wäre die Uniklinik in Freiburg. Dort ist Zolgensma bereits erfolgreich eingesetzt worden. Mit 2,3 Millionen Euro wäre das aber auch die teuerste Alternative", sagt der junge Wertheraner. Zum Vergleich: In den USA hätte die Behandlung rund 2,1 Millionen Euro gekostet. Immerhin 200.000 Euro weniger an Spenden, die gesammelt werden müssten.

Die zweijährige Destan leidet an Muskelatrophie. Wenn andere Kinder draußen spielen und toben, kann sie nur durchs Fenster zuschauen. - © Pircivan Kalik
Die zweijährige Destan leidet an Muskelatrophie. Wenn andere Kinder draußen spielen und toben, kann sie nur durchs Fenster zuschauen. (© Pircivan Kalik)

In der Türkei wird das Mädchen derzeit mit dem Mittel Spinraza behandelt. Bisher sei dieses Medikament in der Türkei auf vier Dosen pro kleinem Patient begrenzt gewesen. „Weil sich aber vor ein paar Monaten eine Mutter umgebracht hat, die es verständlicherweise nicht ertrug, ihrem Kind beim Sterben zuzusehen, ist diese Begrenzung jetzt auf öffentlichen Druck hin aufgehoben worden", berichtet Pircivan Kalik. Auch werdende Eltern würden jetzt in der Türkei verpflichtend auf das SMA-Gen getestet.

Anderes Medikament verspricht keine dauerhafte Besserung

„Spinraza lindert nur oberflächlich die Symptome. Eine dauerhafte Verbesserung ist damit nicht zu erreichen, weil es nicht in die Zellen eindringt. Es müsste ihr ein Leben lang gespritzt werden und jede Spritze ist aufgrund der Nebenwirkungen wie der Verschlechterung der Leberwerte mit großen Schmerzen verbunden", so Pircivan Kalik.

Zolgensam hingegen müsse nur einmal verabreicht werden, um eine dauerhafte Verbesserung für das kleine Mädchen zu erreichen. „Destan wird natürlich nie an Olympia teilnehmen können. Aber sie wird laufen, spielen und lachen können", so Pircivan Kalik.

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